requestId:695fd8511ce6f7.67050575.
原題目：直到打光最后一顆“槍彈”
中青報·中青網記者 馬宇平
北京年夜學樊東升、中國迷信院藥物所高召兵、清華年夜學賈怡昌結合研討團隊在Nature雜志子刊Cell Research頒發雜志封面文章時，design的一版蔡磊頭像的封面。但終極未被雜志采用。
蔡磊倡議的第二次冰桶挑釁運動現場。本文圖片均由受訪者供給
蔡磊（左四）和樊東升傳授（左三）、賈怡昌傳授（右二）及科研團隊合影。
蔡磊和老婆。
這是蔡磊最后一次創業了，目的是幫全世界近50萬名漸凍癥患者“找藥”。
同事稱他“鐵打的”“拼命三郎”：他曾是中國一家年夜型internet批發公司的副總裁，帶著團隊用45天完成競爭敵手10個月干的活兒。他也不怎么生病，六七年沒進過病院，一切的時光都撲在任務上。
被漸凍癥纏上后，他的抽像在一點點變更：站不穩，喉部的肌肉萎縮，聲響喑啞，呼吸機今夜響著，他需求24小時有人照顧。
但這一點兒不影響他的“硬漢”抽像。2019年確診漸凍癥后，他便開端最后一次創業：盡心盡力霸佔漸凍癥。
找不到投資，他把家里的車、房、年夜部門股票都賣了，連續投出來。“沒錢再往賺錢，有幾多包養情婦錢拿幾多錢。”2024年1月，他宣布，和夫人將再捐助1億元用于漸凍癥霸佔。“命都搭上了，還有什么不克不及投的。”
一位病友感到這是實際版的“復仇者同盟”：蔡磊積極奔忙尋覓“盟友”，結合全世界的病友、迷信家、大夫、醫藥企業，向人類汗青上近200年來都沒有嚴重衝破的罕有病倡議挑釁。
蔡磊在醫藥研發的各個環節尋覓衝破的能夠性。2020年下半年之前的曩昔30年，中國關于漸凍癥的藥物管線只要14條。蔡磊先容，他們本身自力推進的藥物管線已跨越100條，一邊接收掉敗，一邊推動新的管線。一款新藥從研發到利用到患者身上最少要10年，他要“將10年延長為1年，甚至3個月”。
他能夠也是漸凍癥藥物“最年夜的小白鼠”——試過的藥物不下六七十種。有的藥物是第一次在人身上應用，他上吐下瀉，但不忘譏諷道：“我那時就想，我能夠要在半個小時內逝世了。”
一位腦卒中和阿爾茨海默癥專門研究的傳授，本不愿介入出去，但終極被蔡磊說動。蔡磊感動他的不是“能拉投資”。“他說他本身逝世了沒關係，可是他必定要轉變漸凍癥的近況。我感到新技巧就應當輔助如許有斗士精力的人。”
2024年年頭，結合國第八任秘書長潘基文在蔡磊的自傳扉頁寫道：“我深深地敬仰你，為全世界國民建立了鼓舞人心的模範。”
“僅僅在中國，我的漸凍癥病友天天城市倒下60多個，所以性命在和時光競走。”蔡磊說，“我別無選擇。”
1
很難有人像蔡磊一樣，牽動著一群漸凍癥患者的心。
“此刻我正在熱搜第一名，所以很多多少人又煩惱我，我就來上播吧。”北京時光早晨7點半，蔡磊呈現在抖音直播間。4月24日，他病情減輕的新聞被幾家媒體彈窗推送。
“我蔡叔叔，蔡叔叔出來了！他救我母親！”4歲的孩子舉著爸爸的手機，高聲向全家人宣布。他天天從幼兒園回家簡直城市問：“母親你怎么還站不起來啊，腿還疼啊。”
他不了解，母親被“凍住了”。這是一種神經體系退行性疾病，被稱為世界第一年夜盡癥。盡年夜大都患者在2-5年內逝世亡。迷信家至今沒弄清發病緣由，找不到靶點，無藥可解。
最殘暴的是，被漸凍癥選中的人，從頭至尾認識甦醒，眼睜睜地看著全身肌肉逐步萎縮，最后只要眼睛能動，吃飯需求胃造瘺，呼吸靠氣切，舌頭會萎縮到說不出話，排便需求人工往摳。
豐年包養輕的漸凍癥病人往看病，接診的年夜夫說，趕忙往找蔡磊，全世界只要他那里有盼望。
一名患者，32歲，發病后僅1年半就曾經四肢癱瘓，措辭艱苦，24小時離不開呼吸機。他掉臂怙恃的請求，往了歐洲，履行安泰逝世前，他撥通了蔡磊的錄像德律風。蔡磊壓服他保持住，活下往。“蔡總，我聽你的，我回國。”年青人答道。
確診漸凍癥時，蔡磊在中國一家年夜型internet批發公司任副總裁，擔任全部團體的財政資產任務，治理著幾家外部創業公司，“天天聽報告請示都聽不外來”。包養金額
他在自傳里回想，確診那天，北京年夜學第三病院神經外科主任樊東包養情婦升在桌子上比畫一段年夜約20厘米的長度，然后說：“你的保存周期有這么長。”隨即他的左手敏捷向右手接近，兩只手掌簡直合攏，包養價格中心的間隔可以疏忽不計，“此刻還有這么長”。
從診室出來，他和母親等了兩三趟電梯都沒能擠出來，他拉著母親往走樓梯。“電梯都不愿意等，此刻卻只能等逝世。”
他應用本身的人脈資本，見了國際外最頂尖的漸凍癥範疇專家，獲得的答復只要“等候新藥”。
他聽風水巨匠的提出搬過家，悔改名字，也見了平易近間各派的“巨匠”“高人”。有的宣稱本身和外星人有過接觸，給他發“暗物資”治病。還有人重金求購他的聯絡接觸方法，推舉奧秘的醫治包養app掛號費就要300萬元。
他不否決漸凍癥病友往測驗考試各類能夠的醫治手腕，同時，他把本身踩過的坑、各類偏方和奇門異術的後果照實記載在“漸愈合作之包養家”年夜數據平臺上。
“包養情婦假如能給你好的心思暗示，帶給你氣力和盼望，對身材有害，且價錢合適市場尺度，往測驗考試不妨，”蔡磊清楚，“盼望”對于盡癥病人的意義。
2020年11月，一家努力于NurOwn干細胞療法摸索治愈漸凍癥道路的公司宣布，三期臨床實驗停止，試驗數據顯示，藥物對醫治漸凍癥沒有顯明療效。長達19年的干細胞藥物研發宣佈掉敗。當天，該公司股價暴跌70%。
“我們還有盼望嗎？”一名發病5年的病友在群里問。他之前一向深信本身能比及這款新藥上市。
蔡磊往找樊東女大生包養俱樂部升，他想了解，為什么這包養網個病到此刻都不見有用的藥物和醫治方式。
樊東升以為有兩點窘境，本身從醫30余年，手上也只要3000個病例。有的患者在其他病院問診，醫療數據不克長期包養不及買通，大夫和科研機構把握的樣本不敷。另一方面，它累及的重要器官是年夜腦和脊髓，不像人體其他部門的病變可以活檢，它無法在患者生前完成。
蔡磊決議就從這兩件事進手：樹立漸凍癥患者年夜數據平臺；推進漸凍癥患者年夜腦組織和脊髓組織的募捐。
曩昔幾十年里，大夫、醫藥公司、公益機構都測驗考試做過，但都掉敗了。怎么找到全國的病人，讓他們共同著填數據？屍體募捐需求手續，年夜腦和脊髓需求在病人往世6小時內掏出。若何運輸屍體？哪里有剖解天資？一道道手續怎么跑？
蔡磊認可，越難的事越讓他覺得高興。任務簡直曾是他的所有的。他早就財政不受拘束了，在北京20多年，他連長城、故宮都沒有往過，獨一一次國際游是和老婆拍婚紗照，出國兩次仍是由於公役——他對吃苦沒什么愛好。
他延續著生病前的任務強度，天天任務16個小時，他無法停上去等候逝世亡。
蔡磊了解，在美國，一些罕有病藥物的勝利研發就是由患者家眷推進的，這給了他信念。
他以為，不是由於有盼望才往做，而是做了才會看到盼望。
2
“全世界都沒措施，我來干，我就是這么想的。”蔡磊說。
他要本身往找藥企和迷信家，推進藥物管線，“用立異的、推翻的、極速的方法加快臨床實驗”。
最後聽到這個創業設法時，連老婆都感到他“瘋了”。蔡磊的老婆段睿結業于北京年夜學醫學部藥學院，研討生讀的就是藥物研發標的目的，本身還擁有藥物研發專利。
她了解“做藥”的艱苦——需求數十億元的資金打底，頂尖的科研團隊，至多10年的時光完成基本研討、植物試驗以及臨床試這些千紙鶴，帶著牛土豪對林天秤濃烈的「財富佔有慾」，試圖包裹並壓制水瓶座的怪誕藍光。驗，最后，還有極年夜的能夠掉敗。更況且，漸凍癥的致病機理尚不清楚，“槍彈”打向哪里呢？
蔡磊不預計按傳統的方法制藥。他要做的更像是一個平臺，鏈接到患者、藥企、迷信家，推進更多衝破性的漸凍癥藥物研發。
蔡磊沒有任何醫學佈景，生病后從零開端自學醫學醫藥常識。曩昔200年，關于漸凍癥只要約3萬篇醫學論文，他帶著團隊一個禮拜就讀完了，沒有謎底。他有些沒有方向，也搖動過，但只能持續向前。
漸凍癥的論文讀完了，他們就往讀研討阿爾茨海默、帕金森等病的論文，由於“都是神經退行性疾病”。蔡磊按市場薪酬程度招募科研團隊，每人天天讀上百篇論文，從中找線索。
“無論是神經迷信上的最新停頓，仍是細胞生物學上能夠的衝破，包含西醫藥對這個疾病的醫治線索，每一個標的目的我們都不放過，”蔡磊說，包含那些連植物試驗都沒做，尚未進進民眾視野的，他們也追蹤關心到了。
對那些“有盼望”“有潛力”的研討結果，他們立馬撲上往，給研討者發郵件，先作毛遂自薦，再問對方的試驗是怎么做的，是不是真的發生了如許的一個成果。他們有時也會重復論文中的試驗，再評價在植物身上做的可行性。
他們也會訊問迷信家需求什么資本，然后賜與直接支撐。有的告知他們，本身發明了包養網一個很是好的靶點，在細胞上的試驗很是好，此刻需求植物。蔡磊的團隊就會購置植物，直接發給迷信家。
“迷信家附屬分歧的機構或是企業，他們的研討數據互不共享。而藥企普通只聚焦在本身的藥物研發管線上。”蔡磊團隊的科研助理宋濤向中青報·中青網記者說明，在一些基本研討上，他們不會等著藥企或迷信家，而是本身出錢做，然后把這些數據向全世界的迷信家開放。
科研的停頓意味錢的疾速“熄滅”。蔡磊賣失落了屋子、車、手里的年夜部門股票，1000余萬元出來了，“彈藥”快打光了。
曩昔十幾年，蔡磊一向和錢打交道，介入過多個項目融資，從幾萬萬元到上百億元的都有。
但此次創業，他路演了200多場包養，見的企業家、投資人不下100位，簡直都掉敗了。
有企業家想捐給他小我500萬元，讓他好好歇息，享用性命最后的時間。
蔡磊苦笑道：“我要這500萬元干嗎，救我一小我不是我的尋求，我需求的是上億元的資金，是能支持藥物研發的‘年夜錢’。”
現實上，從創業之初，他就沒想過只救本身，他要救下這個群體。
在造訪北京天壇病院副院長王伊龍時，他告知對方，本身大要率等不到藥了，但盼望能讓以后的患者有更多的盼望。“以活動神經元病為代表的嚴重神經退行性疾病有年夜約1000萬人，我想在逝世前能救下1/10，救下100萬人。”
他推進的一條藥物管線，在醫女大生包養俱樂部治SOD1基因突致病型患者中看到了積極的後果。這款藥物不克不及救他本身，但有盼望治好“不到2%-3%的病友”，“能救一個是一個。”
蔡磊也做過慈悲籌款。他倡議了“第二次牛土豪被蕾絲絲帶困住，全身的肌肉開始痙攣，他那張純金箔信用卡也發出哀嚎。冰桶挑釁”，但終極運動召募的資金總額不到200萬元，此中有100萬元是他帶頭捐的。
他試著找財資雄厚的病友，在他看來，這是用藥需求最急切的一個群體。但也被謝包養網絕了。假如藥物研收回來，對方愿意花上5倍、10倍的錢來買，但假如一路投資推進藥物研發就算了，“不了解活到哪一天，不想瞎折騰”。
蔡磊記得一個場景：早晨8點，北京國貿年夜廈外，燈火透明。他的路演不出料想地又掉敗了。左手曾經抬不起來，他用握手機的左手搭在腿上找個支持，然后半弓著背，用右手操縱屏幕。還沒點開打車軟件，一個小伙子將他撞個趔趄，他不得不從頭調劑姿態，才發明，眼前的屏幕被淚水打糊了。
坐在車上，有病友問：什么時辰有藥出來？他想了想，回道：“年內有盼望，大師堅持信念。”
3
為了籌錢，蔡磊決議在抖音上直播帶貨。
“說句其實話，我不想做直播。我蔡磊如果幹事情，那必需是高科技、internet、人工智能，搞這賣貨這太失落價了！”蔡磊曾在接收采訪時坦言。
“我為什么要做，由於科研需求錢。”蔡磊說，“沒關系，咱為了做公益支撐科研，干啥事都不丟人。”
2022年9月21日，只要23個粉絲的“蔡磊破冰驛站”直播間開啟了第一場直播。為了支撐他們，有伴侶一小我拿著4部手機，家人的六七部手機也開端了“年夜獨唱”。
老婆段睿曾是一家管帳師firm 的合伙人，漸漸成了蔡磊最得力的助手和戰友。她放下了本身的任務，給直播間選品、謀劃、溝通供給鏈，成了獨一一名沒有假期的全職主播。
她簡直從不在直播時吐露消極的情感。段睿告知中青報·中青網記者，不想以一個受益者的抽像呈現。“只需呈現，就要有更積極的面孔和有價值的辦事。”
“很舒暢，很彈，冰冰的感到，”直播鏡頭前，段睿慷慨地抻著手里的密斯內褲。隨后鏡頭給出特寫，她向粉絲們展現“連底襠做得都是很透氣的。7A級抗菌資料，水洗150次，抑菌指數不會降落。”
幾塊錢的拖鞋、醬油，新上市的黃瓜、年夜蒜、地瓜干，十幾塊錢的餅干……直播間的“小黃車”里裝著一個年夜型集市。
他們有著宏大而穩固的不雅眾群——漸凍癥患者。蔡磊一手建起來的病友群就有20多個，直接觸達的病友1萬多人。但直播間從不售賣漸凍癥患者必須的器械、藥品、東西。
“我不是不要賺大錢，況且我還天天為錢四處奔忙，”蔡磊說，“但我此刻不要掙這個錢。”
夫妻倆不想讓人由於同情來下單。“那樣沒有任何意義，我會把這個直播間頓時停失落，”蔡磊說，“要給他人帶來價值，（做直播）這也是一樣。”
他們最高興的是收到粉絲反應“占到了廉價”“薅到了羊毛”。直播間的復購率跨越20%。
也常有粉絲說，“捐錢吧”。蔡磊果斷地謝絕了。他感到，年夜部門人都很不不難，良多捐錢的人都很仁慈，假如對方沒有那么年夜財富才能的話，本身一分錢都不想要。
他和老婆不領一分錢薪水，連蔡磊助理的薪水都不從中支取。直播間的支出所有的用于漸凍癥霸佔。
2024年1月27日，蔡磊在社交平臺的小我賬號上宣布，顛末1年多的盡力，漸凍癥破冰工作從頭裝滿“槍彈”。他和夫人將再捐助1億元，用于支撐漸凍癥的科研。
同時，他又發布了關于腦迷信和神經體系疾病、免疫學、代謝組學、干細胞等標的目的的迷信家、大夫、生物醫藥公司的一起配合標的目的。
“我們對科研結果和貿 TC:sugarpopular900